La FISH Lazio esprime vivo apprezzamento per l’adozione delle “Linee d’indirizzo regionali per l’organizzazione dei percorsi assistenziali rivolti alle persone con disabilità complessa e/o cognitivo-relazionale” e implementazione nelle Aziende Ospedaliere, Presidi Ospedalieri, Policlinici Universitari, IRCSS, della Regione Lazio del servizio TOBIA (Team Operativo per Bisogni Individuali Assistenziali), approvate con Determinazione – GSA N. G01769 13/02/2023 della Direzione Salute e Integrazione Sociosanitaria della Regione Lazio.
Le Linee d’indirizzo rappresentano un traguardo importante per la predisposizione di percorsi di cura e assistenza per persone con disabilità che, a causa di molteplici motivi, hanno frequentemente grandi difficoltà ad accedere a prestazioni del SSN. Un traguardo sostenuto dalle normative regionali approvate di recente (si veda in particolare la L.R. n° 5 del 30 marzo 2021 – Disposizioni per l’istituzione e la promozione di un percorso a elevata integrazione socio-sanitaria in favore di persone con disabilità “Non collaboranti”), e fortemente volute dalla FISH Lazio, promosse nei diversi incontri istituzionali con il Consiglio Regionale e l’Assessorato di riferimento, nonché attraverso le proprie iniziative (si veda il Convegno FISH Lazio “Le disabilità in movimento” del 6 giugno 2022.)
Il provvedimento valorizza e intende ampliare la preziosa esperienza del Servizio TOBIA, nella Rete D.A.M.A. (Disabled Advanced Medical Assistance), attivo da diversi anni sul territorio romano (presso l’AOSP. San Camillo-Forlanini) per offrire risposte appropriate, attraverso percorsi diagnostici e clinico-assistenziali individuali dedicati, a persone con grave disabilità spesso non collaboranti.
«Poco più di tre anni fa – dichiara Stefano Capparucci, responsabile del Servizio TOBIA (AOSP San Camillo-Forlanini) – quando fu istituito con Delibera aziendale il Progetto TOBIA, non pensavo certo che avrebbe raggiunto questi risultati. Abbiamo intercettato un bisogno davvero grande di persone che non riuscivano ad accedere al SSR e ne pagavano grandi spese in termini di salute. Molto spesso si rinunciava alla diagnosi, limitandosi – anche a causa della pandemia – a cure sintomatiche. Il “Rapporto globale sull’equità sanitaria per le persone con disabilità”, diffuso dall’OMS nel dicembre scorso, denuncia che per chi ha una grave disabilità l’aspettativa di vita risulti ridotta fino a vent’anni in meno a causa delle disuguaglianze sanitarie sistemiche e persistenti. E’ inaccettabile.
Le quasi 800 persone che si sono rivolte a noi in questi anni sono stata la spinta per la creazione di un modello che possa e debba essere replicabile in tutte le strutture ospedaliere del SSN. Oggi il Progetto è diventato – per Delibera – un Servizio trasversale a tutte le unità operative aziendali, ma anche – grazie a questa Determinazione Regionale – un modello replicabile in tutta la Regione Lazio.
Ne beneficiano le persone, ne beneficiano le famiglie che, spesso allo stremo, attraverso un efficace riferimento per la cura dei loro cari più fragili, riescono a farli restare a casa. Rappresenta un valido sostegno al “dopo di noi” ed al grande sforzo verso la deistituzionalizzazione. Ma, prima di tutto, è una scelta di civiltà: l’offerta gratuita, a persone con grande fragilità, delle prestazioni ad alta specialità di un DEA di 2° livello.»
«Nella nostra Regione come in altri territori – commenta Daniele Stavolo, presidente FISH Lazio – non tutti i cittadini possono accedere alle prestazioni sanitarie, non tutti con le stesse opportunità. Non può esistere un modello standard di Sanità ed è l’appropriatezza della cura a definire il risultato dell’intervento. Da diverso tempo come Federazione abbiamo sollecitato le Amministrazioni regionali per la realizzazione di percorsi assistenziali inclusivi, capaci di offrire un “ambiente” accogliente e risposte concrete ai bisogni di prevenzione e cura che ognuno di noi ha. Le proposte avanzate e inserite nelle recenti leggi regionali che affrontano l’argomento hanno costituito solide premesse per raggiungere questi obiettivi.
Il provvedimento rappresenta quindi un passo in avanti fondamentale per il diritto alla Salute delle persone che hanno necessità di sostegni intensivi, ponendo particolare attenzione alle modalità con cui l’ospedale e lo specialista interagisce nel prestare la cura, creando un contesto favorevole in ambiti notoriamente strutturati e “rigidi” come quelli sanitari. Particolare attenzione – continua Stavolo – dovrà essere riservata alla formazione degli operatori che andranno a costituire il team operativo nelle diverse Aziende e presidi, e un contributo decisivo per questo aspetto potrà essere offerto dalle Associazioni rappresentative delle persone con disabilità come la stessa determinazione prevede.»
COSA PREVEDONO LE LINEE D’INDIRIZZO REGIONALI
L’obiettivo primario del provvedimento è abbattere le barriere di accesso alla salute, assicurando a tutti i cittadini le stesse opportunità di accesso ai servizi sanitari ospedalieri, evitando l’uso di mezzi di contenzione e ricoveri inappropriati.
In particolare viene stabilito che «In tutte le Aziende Ospedaliere, Presidi Ospedalieri, Policlinici Universitari, IRCSS, è prevista la progressiva creazione del Team Operativo del Servizio TOBIA, un’equipe socio-sanitaria multiprofessionale e multispecialistica dedicata con funzione di raccordo tra la persona con disabilità, la sua famiglia, la medicina territoriale e i servizi specialistici ospedalieri, per la presa in carico diagnostica e clinico-assistenziale delle persone con disabilità complessa e/o cognitivo-relazionale. Entro sei mesi dalla adozione delle presenti linee guida le strutture del SSR sopra citate devono predisporre un piano di adeguamento da formalizzare con Delibera aziendale.»
Assume quindi un ruolo centrale il team multiprofessionale operativo del Servizio TOBIA, che diviene garante della presa in carico, cura e assistenza delle persone con disabilità, e interagisce con la stessa, la famiglia, il caregiver, le associazioni di riferimento e gli operatori dei servizi sanitari del territorio.
In questo modo gli stessi professionisti sanitari (MMG/PLS) o i caregiver (a diverso titolo) potranno predisporre l’accesso a percorsi ambulatoriali o visite specialistiche poliambulatoriali attivando il Servizio TOBIA attraverso il call center dedicato o le costituende Centrali operative Territoriali.
Anche sulla base di quanto stabilito dalla Det. Reg.le N.15959 del 18/11/2022 dovranno essere previsti accessi facilitati al Pronto Soccorso, in cui sarà sempre consentita la presenza e la collaborazione di un caregiver che conosce la persona, anche per offrire modalità di comunicazione specifiche, e la necessaria disponibilità di ausili e presidi sulla base delle esigenze personali.
E’ importante inoltre la previsione secondo cui ogni struttura dovrà predisporre un’accoglienza adeguata e procedure di accesso al P.S. per le persone con disabilità complessa.
Qualora sia necessario un regime di ricovero la persona dovrà essere assistita da staff medico-infermieristico opportunamente formato e dovrà essere ospitata insieme al familiare/caregiver di riferimento.
I primi appuntamenti per la formazione sono già fissati. Il prossimo 6, 13 e 20 marzo comincerà presso l’Aula Magna dell’ospedale San Camillo di Roma, ad opera degli attuali specialisti del Servizio TOBIA-DAMA, il programma formativo per molti professionisti sanitari identificati dalle Aziende Sanitarie della Regione Lazio, in linea con quanto previsto dalla L. R. 10/2022 (“Promozione delle politiche a favore dei diritti delle persone con disabilità”).
La formazione da implementare nella relazione diagnostico-terapeutica con persone non collaboranti, da parte dei diversi professionisti sanitari, si rivela il reale punto di forza per garantire un approccio adeguato nell’interazione con la persona.
Immagine da LAZIOCREA (https://www.laziocrea.it/pagaonline-attivo-anche-al-san-camillo-forlanini/)